Prospettive terapeutiche per la sindrome di Dravet
Mer 25 gennaio 2022 – h.17.00 – 18.30 CET
Quarto appuntamento del ciclo di 4 WEBINAR organizzato dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus.
La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia rara e complessa. Nonostante sia stata scoperta 40 anni fa, non ha tutt’ora una cura risolutiva. Le sfide da affrontare sono molte, dai problemi legati alle crisi epilettiche farmacoresistenti, ai problemi cognitivo-comportamentali ed ortopedici, alla gestione delle persone adulte e delle loro autonomie.
Con l’intento di fornire informazioni aggiornate e di utilità a chi si confronta con la sindrome nel quotidiano, ma anche a tutti i professionisti che assistono i pazienti e le loro famiglie negli aspetti della salute e riabilitativi, L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus organizza un ciclo di 4 WEBINAR che saranno realizzati nei mesi di luglio, settembre, novembre 2021 e gennaio 2022.
Iscrivendovi a questo webinar, verrete automaticamente iscritti all’intero ciclo.
Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.
Siamo forti. Insieme, di più.
*Campo obbligatorio
Programma del ciclo:
Martedì 06 luglio 2021
dalle 17:00 alle 18:30
Prospettive terapeutiche per la sindrome di Dravet
Il primo webinar affronterà le tematiche riguardanti le terapie antiepilettiche disponibili, incluse quelle recentemente approvate, nonché i meccanismi di azione delle terapie avanzate, potenzialmente curative di tutti i sintomi della malattia, attualmente in fase di sviluppo negli Stati Uniti. Sarà inoltre trattato il tema delle crisi prolungate e dell’importanza di un piano di gestione delle crisi che possa essere di supporto ai pazienti nelle situazioni di emergenza.
Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.
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SCALETTA:
Simona Borroni
Gruppo Famiglie Dravet
Benvenuto ai partecipanti e introduzione
Durata: 5 minuti
Prof. Pierangelo Veggiotti
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile –
DIBIC, Università degli Studi di Milano
Direttore UOC di Neurologia Pediatrica –
Ospedale dei Bambini V.Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco – Milano
Le terapie antiepilettiche disponibili
Durata: 20 minuti
Dr. Massimo Mantegazza
Research director and group leader
Institute of Molecular and Cellular Pharmacology,
University Cote d’Azur, CNRS & Inserm; France
Terapie avanzate in sviluppo per la sindrome di Dravet
Durata: 20 minuti
Dr. Maurizio Viri
Direttore S.C.D.O. Neuropsichiatria Infantile
AOU Maggiore della Carità, Novara
Crisi prolungate e cluster: triggers, trattamenti di emergenza e protocollo
Durata: 20 minuti
Domande del pubblico
Durata: 15 minuti
Mercoledì 29 settembre 2021
dalle 17:30 alle 19:00
Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet
Il secondo webinar affronterà le tematiche riguardanti le tappe dello sviluppo neurocognitivo delle persone affette dalla SD, le possibili terapie riabilitative e l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Parteciperanno come relatori la Dr.ssa Domenica Battaglia, la Dr.ssa Daniela Chieffo e la Dr.ssa Gina Mazzoni Caciolli.
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SCALETTA:
Simona Borroni
Gruppo Famiglie Dravet
Benvenuto ai partecipanti e introduzione
Prof.ssa Domenica Battaglia
Responsabile dell’UOS: Diagnosi e cure delle Epilessie Farmacoresistenti Neuropsichiatria Infantile Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, IRCSS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Lo sviluppo neurocognitivo nei bambini con sindrome di Dravet
Prof.ssa Daniela Chieffo
Responsabile dell’UOS di Psicologia Clinica, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, IRCSS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
La riabilitazione nella sindrome di Dravet
Dott.ssa Gina Mazzoni Caciolli
Logopedista in Libera Professione presso l’equipe multi professionale Aretè, Viareggio
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Domande del pubblico
Giovedì 18 novembre 2021
dalle 17:00 alle 18:30
Aspetti genetici nella sindrome di Dravet
Nel corso del terzo webinar il Dr Davide Mei dell’Ospedale Meyer di Firenze illustrerà ai partecipanti gli aspetti genetici legati alla sindrome, in particolare le funzioni e l’implicazione del gene SCN1A. A seguire la dott.ssa Gaia Colasante, ricercatrice della Fondazione San Raffaele di Milano, presenterà una panoramica delle nuove terapie in corso di sviluppo e del progetto di ricerca preclinica che sta coordinando, e che mira a rispondere a domande fondamentali per l’impostazione della sperimentazione della terapia genica nell’uomo. In particolare: La terapia genica potrà curare tutti i sintomi della sindrome di Dravet? Anche le persone adulte potranno ottenere benefici da questa terapia? Può essere sufficiente trattare solo una parte del cervello per curare la malattia?
Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.
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SCALETTA:
Simona Borroni
Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Benvenuto ai partecipanti e introduzione
Dott. Davide Mei
Laboratorio di Neurogenetica, Divisione di Neuroscienze
A.O.U. Meyer, Firenze
Aspetti genetici nella sindrome di Dravet
Dott.ssa Gaia Colasante, PhD
Divisione di Neuroscienze, Ospedale San Raffaele , Milano
Verso la terapia genica nella sindrome di Dravet :
sfide e opportunità
Domande del pubblico
MARTEdì 25 gennaio 2022
dalle 17:00 alle 18:30
La sindrome di Dravet in età adulta
Nel corso del quarto webinar la Prof.ssa Francesca Bisulli (Dipartimento Scienze Neurologiche, Università di Bologna – IRCCS Istituti delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria – Bologna) ci informerà sulle particolarità della presa in carico dell’adulto con sindrome di Dravet. Esistono programmi studiati per le persone al compimento dei 18 anni? A seguire la Dott.ssa Francesca Ragona (Neurologia dello Sviluppo, Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano) affronterà il complesso tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.
Siamo forti. Insieme, di più.
SCALETTA:
Simona Borroni
Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Benvenuto ai partecipanti e introduzione
Prof.ssa Francesca Bisulli
Dipartimento Scienze Neurologiche, Università di Bologna.
IRCCS Istituti delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria – Bologna
La presa in carico dell’adulto con sindrome di Dravet
Dott.ssa Francesca Ragona
Neurologia dello Sviluppo, Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche.
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
La transizione dell’età pediatrica all’età adulta: sfide e buone pratiche
Domande del pubblico
Giovedì 4 febbraio 2021
dalle 18:00 alle 19:00
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