Prospettive terapeutiche per la sindrome di Dravet

Mer 29 settembre 2021 – h.17.30 – 19.00 CET

Secondo appuntamento del ciclo di 4 WEBINAR organizzato dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia rara e complessa. Nonostante sia stata scoperta 40 anni fa, non ha tutt’ora una cura risolutiva. Le sfide da affrontare sono molte, dai problemi legati alle crisi epilettiche farmacoresistenti, ai problemi cognitivo-comportamentali ed ortopedici, alla gestione delle persone adulte e delle loro autonomie.

Con l’intento di fornire informazioni aggiornate e di utilità a chi si confronta con la sindrome nel quotidiano, ma anche a tutti i professionisti che assistono i pazienti e le loro famiglie negli aspetti della salute e riabilitativi, L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus organizza un ciclo di 4 WEBINAR che saranno realizzati nei mesi di luglio, settembre, novembre 2021 e gennaio 2022.

Iscrivendovi a questo primo webinar, verrete automaticamente iscritti all’intero ciclo.

Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.

Siamo forti. Insieme, di più.

*Campo obbligatorio

Programma del ciclo:

1
Martedì 06 luglio 2021
dalle 17:00 alle 18:30

Prospettive terapeutiche per la sindrome di Dravet

Il primo webinar affronterà le tematiche riguardanti le terapie antiepilettiche disponibili, incluse quelle recentemente approvate, nonché i meccanismi di azione delle terapie avanzate, potenzialmente curative di tutti i sintomi della malattia, attualmente in fase di sviluppo negli Stati Uniti. Sarà inoltre trattato il tema delle crisi prolungate e dell’importanza di un piano di gestione delle crisi che possa essere di supporto ai pazienti nelle situazioni di emergenza.

Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.

Siamo forti. Insieme, di più.

SCALETTA:

Simona Borroni

Gruppo Famiglie Dravet

Benvenuto ai partecipanti e introduzione

Durata: 5 minuti

Prof. Pierangelo Veggiotti

Cattedra di Neuropsichiatria Infantile –
DIBIC, Università degli Studi di Milano
Direttore UOC di Neurologia Pediatrica –
Ospedale dei Bambini V.Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco – Milano

Le terapie antiepilettiche disponibili

Durata: 20 minuti

Dr. Massimo Mantegazza

Research director and group leader
Institute of Molecular and Cellular Pharmacology,
University Cote d’Azur, CNRS & Inserm; France

Terapie avanzate in sviluppo per la sindrome di Dravet

Durata: 20 minuti

Dr. Maurizio Viri

Direttore S.C.D.O. Neuropsichiatria Infantile
AOU Maggiore della Carità, Novara

Crisi prolungate e cluster: triggers, trattamenti di emergenza e protocollo

Durata: 20 minuti

Domande del pubblico

Durata: 15 minuti

2
Mercoledì 29 settembre 2021
dalle 17:30 alle 19:00

Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet

Il secondo webinar affronterà le tematiche riguardanti le tappe dello sviluppo neurocognitivo delle persone affette dalla SD, le possibili terapie riabilitative e l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Parteciperanno come relatori la Dr.ssa Domenica Battaglia, la Dr.ssa Daniela Chieffo e la Dr.ssa Gina Mazzoni Caciolli.

Vi invitiamo ad effettuare l’iscrizione (gratuita) per ricevere il link e partecipare numerosi, per poter anche porre quesiti ai relatori presenti.

Siamo forti. Insieme, di più.

SCALETTA:

Simona Borroni

Gruppo Famiglie Dravet

Benvenuto ai partecipanti e introduzione

Prof.ssa Domenica Battaglia

Responsabile dell’UOS: Diagnosi e cure delle Epilessie Farmacoresistenti Neuropsichiatria Infantile Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, IRCSS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Lo sviluppo neurocognitivo nei bambini con sindrome di Dravet

Prof.ssa Daniela Chieffo

Responsabile dell’UOS di Psicologia Clinica, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, IRCSS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

La riabilitazione nella sindrome di Dravet

Dott.ssa Gina Mazzoni Caciolli

Logopedista in Libera Professione presso l’equipe multi professionale Aretè, Viareggio

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Domande del pubblico

3
Giovedì 7 gennaio 2021
dalle 18:00 alle 19:00

Loren ipsum

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RELATORE

Loren Ipsum

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4
Giovedì 21 gennaio 2021
dalle 18:00 alle 19:00

Loren ipsum

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RELATORE

Loren Ipsum

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5
Giovedì 4 febbraio 2021
dalle 18:00 alle 19:00

Loren ipsum

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RELATORE

Loren Ipsum

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